Dankzij onze VZW ontdekten we lotgenoten uit Nederland, ontdek het verhaal hier!

Januari 2024

Twee weken nadat we de facebook en instagram pagina van ‘HSAN IV Belgium’ hadden aangemaakt ontvingen we het volgende bericht:

‘Hi, Ik kan je melden dat ik samen met mijn zusje hetzelfde hebben als jullie…’

Dit bericht hebben we meerdere keren gelezen voordat we onze ogen konden geloven. ‘Dus er zijn toch mensen in de buurt die dezelfde diagnose hebben als onze dochter?’ dachten we. Hoeveel vragen er tegelijk door ons hoofd spookten, dat valt bijna niet te omschrijven. Niet veel later kwamen de twee zussen met hun moeder op bezoek bij ons thuis. Een spannend moment waar we heel hard naar uitkeken!

Ongelofelijk dat we alle vragen waar we mee zitten gewoon kunnen stellen (en dan nog in het Nederlands).

‘Nemen jullie iets van temperatuur /pijn waar of helemaal niets?’
’Wat doe je om te voorkomen dat je je verbrandt aan te warm voedsel?’
’Hoe ervaren jullie ziek zijn? Kan je koorts onderscheiden van hyperthermie?’
enzovoort…

We zijn super dankbaar voor het contact dat we met hen hebben en zullen dit in de toekomst blijven koesteren.

Livje maakte twee tekeningen en gaf ze als cadeautje aan de meisjes.