Voor & door ons Liv’ste
Liv
Liv werd geboren in december 2021. Vanaf haar geboorte voelden we dat er iets bijzonder was aan Liv. Meteen werden er onderzoeken gestart. Liv reageerde niet op de prikjes die ze kreeg en eten ging enorm moeizaam. Ze had hypotone momenten en haar ontwikkeling verliep vertraagd. Toen ze tien maanden oud was kregen we de diagnose te horen: Erfelijke Sensorische Autonome Neuropathie, HSAN type 4, ook wel CIPA (Congenital insensitivity to pain with anhidrosis) genoemd.
Onze wereld stond stil.
Jeroen
Papa van Liv, zijn kleine meisje, zijn groot geluk. Beschermend, analyseerde en redeneerde vanaf dag één. Bij de eerste onderzoeken na de geboorte flitste er een documentaire door zijn hoofd die hij jaren voordien op televisie zag over een meisje dat geen pijn voelt. Meteen schuift hij die gedachte weer opzij, want ‘dit kan niet waar zijn’. Tien maanden later wanneer hij de diagnose hoort schakelt hij meteen naar een volgende fase. Geen tijd te verliezen. Vragen flitsen door zijn hoofd en oplossingen worden gezocht.
Annelore
Mama van Liv, zorgend en dankbaar. Vanaf het begin had ze het gevoel dat er iets niet klopte.
De dag van de diagnose was de opluchting dan ook even groot als de donkere wolk die plots boven haar hoofd hing. Sindsdien zorgmama en een onafscheidelijk duo met Liv.
Oktober 2022
De angst om met haar diagnose naar buiten te komen was groot. ‘Context is alles’ werd ons gezegd, dus de omgeving waarin ze groot wordt zal heel bepalend zijn voor haar toekomst. De aandoening van Liv is zo zeldzaam dat we maar weinig informatie vonden die ons hoop gaf. We zochten lotgenoten en kwamen in contact met de HSAN IV Foundation in Amerika. Dankzij de ouders achter deze foundation durfden we de stap zetten en kwamen we naar buiten met de diagnose van Liv.
Een maand na de diagnose botsten we op de eerste ernstige complicaties en volgden er ziekenhuisopnames.
Nooit gedacht dat dit ons pad zou worden.
Naast de opvolging in het ziekenhuis zijn we meteen gestart met therapie en thuisbegeleiding om Liv te ondersteunen en ontwikkelingssachterstand te minimaliseren waar mogelijk.
Februari 2023
De complicaties van Liv nemen toe, we belanden voor een langere tijd in het ziekenhuis en de ingrepen volgen elkaar snel op. Op hetzelfde moment organiseren we een evenement om geld in te zamelen voor verschillende goede doelen waaronder de HSAN IV Foundation in Amerika.
De timing van het evenement was niet optimaal maar de aandoening van Liv is onvoorspelbaar dus we beslisten om het te laten doorgaan. Mede dankzij onze familie en vrienden die voor ons klaar stonden konden we een prachtbedrag inzamelen. Het geld dat we doneerden aan de HSAN IV Foundation gaat rechtstreeks naar onderzoek.
Het gevoel dat we iets konden doen om de toekomst van getroffenen met HSAN IV mogelijk te verbeteren gaf ons energie en hoop.
Zomer 2023
Meer en meer kwamen er mensen op ons pad die met ons meeleefden en ons wilden helpen. We beslisten daarom om een VZW op te starten.
We dromen ervan een HSAN IV gemeenschap uit te bouwen vanuit België en onderzoek wereldwijd te verbinden. Daarnaast willen we inzetten op meer bewustwording rond HSAN IV en zeldzame ziektes.
Tot slot willen we overgaan tot actie om getroffenen met HSAN IV te ondersteunen en wetenschappelijk onderzoek te financieren in samenwerking met de HSAN IV foundation in Amerika.
2024
De opstart van onze VZW is een feit. Let’s do this!
Heb je vragen? Ken je iemand met een gelijkaardig verhaal? Wil je iets kwijt of wil je ons graag steunen?
Stuur ons gerust een bericht.
Jeroen, Annelore & Liv