Voor & door ons Liv’ste
Liv
Liv werd geboren in december 2021. Vanaf het eerste moment voelden we dat er iets bijzonders was aan haar. Al snel werden er verschillende onderzoeken opgestart.
Liv reageerde niet op de prikjes die ze kreeg en eten ging erg moeizaam. Ze had periodes van hypotonie (lage spierspanning) en haar ontwikkeling verliep trager dan verwacht.
Toen ze tien maanden oud was, kregen we eindelijk een naam voor wat er aan de hand was: Erfelijke Sensorische Autonome Neuropathie type 4 (HSAN type 4), ook wel CIPA genoemd, Congenital insensitivity to pain with anhidrosis.
Onze wereld stond stil.
Jeroen
Papa van Liv, zijn kleine meisje, zijn grootste geluk.
Beschermend van nature, analyserend en redenerend vanaf dag één.
Tijdens de eerste onderzoeken na haar geboorte flitste er plots een herinnering door zijn hoofd: een documentaire die hij jaren eerder op televisie zag, over een meisje dat geen pijn voelde.
Meteen schoof hij die gedachte opzij, dit kan niet waar zijn.
Tien maanden later, wanneer de diagnose wordt bevestigd, schakelt hij instinctief over naar een volgende fase. Geen tijd te verliezen. Vragen razen door zijn hoofd, terwijl hij al naar mogelijke oplossingen zoekt.
Annelore
Mama van Liv, zorgend en dankbaar.
Vanaf het begin voelde ze dat er iets niet klopte.
De dag van de diagnose bracht tegelijk opluchting en verdriet, een antwoord op haar vragen, maar ook een donkere wolk die plots boven haar hoofd hing.
Sindsdien is ze zorgmama en vormt ze samen met Liv een onafscheidelijk duo.
Oktober 2022
De angst om met Liv haar diagnose naar buiten te komen was groot.
“Context is alles”, werd ons gezegd.
De omgeving waarin ze opgroeit zal immers een grote invloed hebben op haar toekomst.
Omdat de aandoening van Liv zo zeldzaam is, vonden we aanvankelijk weinig informatie die ons hoop gaf. We gingen op zoek naar lotgenoten en kwamen in contact met de HSAN IV Foundation in Amerika. Dankzij de ouders achter deze organisatie durfden we uiteindelijk de stap te zetten en de diagnose van Liv te delen.
Slechts een maand later botsten we op de eerste ernstige complicaties, gevolgd door verschillende ziekenhuisopnames.
Nooit hadden we gedacht dat dit ons pad zou worden.
Naast de opvolging in het ziekenhuis startten we meteen met therapie en thuisbegeleiding, om Liv te ondersteunen en haar ontwikkelingsachterstand waar mogelijk te verkleinen.
Februari 2023
De complicaties bij Liv namen toe. We belandden voor een langere periode in het ziekenhuis en de ingrepen volgden elkaar in sneltempo op.
Tegelijk organiseerden we een evenement om geld in te zamelen voor verschillende goede doelen, waaronder de HSAN IV Foundation in Amerika.
De timing was verre van ideaal, maar omdat Liv haar aandoening zo onvoorspelbaar is, beslisten we het toch te laten doorgaan.
Dankzij de steun van onze familie en vrienden, die altijd voor ons klaarstaan, konden we een prachtig bedrag inzamelen.
De donatie aan de HSAN IV Foundation gaat rechtstreeks naar onderzoek, iets waar we bijzonder trots op zijn.
Het gevoel dat we iets konden doen om de toekomst van getroffenen met HSAN IV mogelijk te verbeteren gaf ons energie en hoop.
Zomer 2023
Steeds meer mensen kwamen op ons pad die met ons meeleefden en hun hulp aanboden.
Dat warme netwerk gaf ons de kracht om een vzw op te richten.
We dromen ervan om vanuit België een HSAN IV-gemeenschap op te bouwen en wereldwijd onderzoek met elkaar te verbinden.
Daarnaast willen we inzetten op meer bewustwording rond HSAN IV en andere zeldzame aandoeningen.
Tot slot willen we in actie komen, om mensen met HSAN IV te ondersteunen en wetenschappelijk onderzoek te helpen financieren, in samenwerking met de HSAN IV Foundation in Amerika..
2024
De opstart van onze VZW is een feit. Let’s do this!
Heb je vragen? Ken je iemand met een gelijkaardig verhaal? Wil je iets kwijt of wil je ons graag steunen?
Stuur ons gerust een bericht.
Jeroen, Annelore & Liv