Rare Disease Day 29 februari 2024

29 februari 2024

Dag van de zeldzame ziekte: bewustwording en ondersteuning

Op 28 februari wordt wereldwijd de Zeldzame Ziekten Dag (Rare Disease Day) gevierd om aandacht te vragen voor mensen die lijden aan zeldzame aandoeningen. Deze dag heeft als doel om bewustzijn te creëren en begrip te bevorderen voor de uitdagingen waarmee patiënten met zeldzame ziekten en hun families worden geconfronteerd.

Zeldzame ziekten, ook wel zeldzame aandoeningen genoemd, zijn medische aandoeningen die een relatief kleine populatie treffen. Ondanks de zeldzaamheid van elke specifieke aandoening, zijn er naar schatting meer dan 300 miljoen mensen wereldwijd die aan een zeldzame ziekte lijden. Deze patiënten worden vaak geconfronteerd met moeilijkheden zoals vertraagde diagnose, beperkte behandelingsmogelijkheden en gebrek aan medische expertise.

Tijdens de Zeldzame Ziekten Dag worden wereldwijd verschillende activiteiten georganiseerd om de aandacht te vestigen op deze vaak vergeten groep patiënten. Het doel is om solidariteit en steun te tonen aan degenen die met zeldzame ziekten leven en om te pleiten voor gelijke toegang tot zorg en behandeling.

Als samenleving is het belangrijk om de impact van zeldzame ziekten te erkennen en om ons in te zetten voor het verbeteren van het leven van degenen die hierdoor worden getroffen. Door bewustwording te vergroten en solidariteit te tonen op Rare Disease Day, kunnen we een verschil maken in het leven van mensen met zeldzame aandoeningen en streven naar een inclusievere en ondersteunende samenleving.

Share your colours & light up for rare

Ook wij gingen over tot actie en namen deel aan ‘light up for rare’. Om 19u hebben we ons huis verlicht in de kleuren van Rare Disease Day. Wereldwijd werd er opgeroepen om gebouwen te verlichten in deze kleuren. Zo vormden we wereldwijd een lichtketting voor de dag van de zeldzame ziekte.

Light up for rare!

Rare Disease Day 2024

Dankjewel aan onze familie en vrienden die een kijkje kwamen nemen. Bijzondere dank aan Jens, voor alle hulp bij het organiseren van de verlichting.