Verbind | Connect
Een HSAN IV gemeenschap opbouwen waar verbinding en empowering voorop staan.
HSAN IV Belgium wil een gemeenschap vormen voor alle mensen getroffen door HSAN IV en hun naasten. We streven ernaar een omgeving te creëren waar begrip, ondersteuning, hoop en empowerment centraal staan.
We zetten bovendien actief in op onderzoek naar HSAN IV en bundelen onze krachten met onderzoekers wereldwijd.
—
Connecting and empowering the HSAN IV Community
HSAN IV Belgium aims to be a community for all people affected by HSAN IV and their loved ones. We strive to create an environment where they find understanding, support, hope and empowerment.
We are also actively committed to HSAN IV research and collaborate with researchers around the world.
Bewustwording | Awareness
Bewustwording rond de uiterst zeldzame aandoening HSAN IV en uitdagingen bij zeldzame ziektes.
HSAN IV Belgium creëert bewustwording rond de uiterst zeldzame aandoening ‘Hereditary Sensory Autonomic Neuropathy (Erfelijke Sensorische Autonome Neuropathie) type 4’ en de uitdagingen waarmee je geconfronteerd wordt wanneer je door het leven gaat met een zeldzame ziekte.
—
Raising awareness about the extremely rare condition HSAN IV and challenges in rare diseases.
HSAN IV Belgium spreads awareness about the extremely rare condition "Hereditary Sensory Autonomic Neuropathy type 4" and the challenges you have to face when going through life with a rare disease.
Actie | Action
Onze VZW is volledig afhankelijk van giften en geldinzamelacties.
De opbrengst gaat rechtstreeks naar wetenschappelijk onderzoek en ondersteuning van mensen getroffen door HSAN IV .
HSAN IV Belgium investeert in onderzoek naar ‘Hereditary Sensory Autonomic Neuropathy (Erfelijke Sensorische Autonome Neuropathie) type 4’, want onderzoek brengt hoop! Onze VZW werkt voor de financiering van onderzoek nauw samen met de HSAN IV foundation in Amerika.
Dankzij de HSAN IV foundation is er onlangs onderzoek gestart en loopt er momenteel een ‘Natural History of Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis (CIPA)’ in het NYU Dysautonomia Center (in NYU Langone Health in New York City).
De verzamelde informatie binnen het onderzoek zal helpen om de progressie van de ziekte te bepalen. Het kunnen meten van progressie is essentieel voor het vinden van een effect van een interventie. Dit is de eerste stap richting een klinische studie. Toekomstige klinische onderzoeken zullen de werkzaamheid van een mogelijk ziektemodificerend medicijn beoordelen.
HSAN IV Belgium zal via de HSAN IV foundation helpen bij de financiering van dit onderzoek.
—
Our organisation depends entirely on donations and fundraising events.
Proceeds go directly to research and support for those diagnosed with HSAN IV.
HSAN IV Belgium invests in research into "Hereditary Sensory Autonomic Neuropathy type 4", because research brings hope!
Our organisation works closely with the HSAN IV foundation in America.
Thanks to the HSAN IV foundation, recent research has begun and a "Natural History of Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis (CIPA)" is currently running at the NYU Dysautonomia Center (at NYU Langone Health in New York City). The information collected will help determine disease progression. Being able to measure progression is essential to finding an effect of an intervention. This is the first step to a clinical trial. Future clinical trials will assess the efficacy of a potential disease-modifying drug.
The research was initiated thanks to the HSAN IV foundation and is also funded by them. HSAN IV Belgium will help fund the research through the HSAN IV foundation.
