Internationaal
International
Als HSAN IV community vinden wij het belangrijk om ook andere organisaties en initiatieven te belichten en onze achterban te informeren.
—
As a HSAN IV community, we feel it is important to also highlight other organizations and initiatives and inform our supporters.
HSAN IV foundation
De HSAN IV stichting is opgericht om het bewustzijn te vergroten en gentherapie-onderzoek te financieren, zodat de kwaliteit van leven voor de getroffenen kan verbeteren en een behandeling voor HSAN IV kan gevonden worden.
De HSAN IV Foundation, opgericht door Nicole Carter, is onstaan na de diagnose van haar dochter Bianca Rose Carter. Ze hebben het hun missie gemaakt om geld in te zamelen voor medisch onderzoek naar deze zeldzame ziekte.
Er zijn slechts een paar honderd gemelde diagnoses van HSAN IV in de wereld. Na de diagnose van onze dochter Liv kwamen we in contact met de ouders achter deze foundation. De steun die we voelen bij lotgenoten is onbeschrijfelijk.
HSAN IV Belgium zal in de toekomst via HSAN IV Foundation mee investeren in onderzoek naar HSAN IV.
—
The HSAN IV Foundation was established to raise awareness and fund gene therapy research to improve the quality of life for those affected and find a treatment for HSAN IV.
The HSAN IV Foundation, founded by Nicole Carter, began after Bianca Rose Carter's diagnosis. They have made it their mission to raise money for medical research into this rare disease.
There are only a few hundred reported diagnoses of HSAN IV in the world. After Liv's diagnosis, we got in touch with the parents behind this foundation. The support we feel from them is indescribable.
HSAN IV Belgium will co-invest in future HSAN IV research through HSAN IV Foundation.
NYU Dysautonomia Center
Het NYU Dysautonomia Center (in NYU Langone Health in New York City) heeft toestemming gekregen om te beginnen met een onderzoek getiteld Natural History of Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis (CIPA).
De verzamelde informatie zal helpen om de progressie van de ziekte te bepalen. Het kunnen meten van progressie is essentieel voor het vinden van het effect van een interventie. Dit is de eerste stap naar een klinische studie. Toekomstige klinische onderzoeken zullen de werkzaamheid van een mogelijk ziektemodificerend medicijn beoordelen.
Het onderzoek werd opgestart dankzij de HSAN IV foundation en wordt ook door hen gefinancierd. HSAN IV Belgium zal via de HSAN IV foundation ook helpen bij de financiering van het onderzoek.
—
The NYU Dysautonomia Center at NYU Langone Health in New York City has received approval to begin a study entitled Natural History of Congenital Insensitivity to Pain with Anhidrosis (CIPA).
The information collected will help determine disease progression. Being able to measure progression is essential to finding an effect of an intervention. This is the first step to a clinical trial. Future clinical trials will assess the efficacy of a potential disease-modifying drug.
The research was initiated thanks to the HSAN IV foundation and is also funded by them. HSAN IV Belgium will also help fund the research through the HSAN IV foundation.
In België
Ook in België willen we enkele organisaties en initiatieven in de kijker zetten vanuit het zorgouderschap. Op deze manier willen we jullie informeren en inspireren.
Ben je een zorgouder? Ken je een zorgouder? Ben je een broer of zus? Een collega, een buur of een hulpverlener?
Neem hieronder dan zeker ook eens een kijkje.
Zorgtvooronsmoeder
jouw zorgtribe binnen hartbereik
Een plek waar je mag lachen, schreeuwen, boos zijn van verdriet, alwaar men jou in stilte hoort, begrijpt en zo graag ziet.
Find your tribe, love them hard. Dat klinkt belachelijk mooi op een Pinterest tegeltje, in de praktijk lijkt die tribe voor zorggezinnen toch minder binnen handbereik te liggen.
Deze community is ontstaan voor en door zorgmama’s, maar ook zorgpapa’s, broers, zussen en zorggezinnen willen we graag goed omringen. Ze merken dat veel zorgouders op zoek zijn. Naar lotgenoten, mensen die ‘het’ snappen. Naar mensen die mentaal mee helpen ondersteunen. Verbinding, herkenning en ontmoeten is waar deze vzw voor gaat.
UZA foundation
onderzoek vanuit het Universitair Ziekenhuis Antwerpen
Zowel voor (tijdens de onderzoeksfase) als na de diagnose (tijdens opvolging, opnames en ingrepen) van Liv voelden we ons steeds veilig, welkom en geholpen in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. We merken vanaf dag één enorm veel engagement van alle betrokken artsen, verpleegkundigen, hulpverleners en vrijwilligers die ons pad kruisen.
Uit dankbaarheid willen we daarom ook graag de projecten voor het Koningin Mathilde Moeder- en kindcentrum vanuit UZA Foundation in de kijker zetten.
“UZA foundation steunt onderzoekers die het verschil kunnen maken door nieuwe behandelingen te ontwikkelen of bestaande behandelingen te verbeteren. Elke schenking kan een belangrijke hefboom zijn om patiënten een echte of een betere oplossing aan te bieden.”
Bron: https://www.uza.be/uza-foundation
De kleine beer
Thuisbegeleiding vanuit Heder
Een moeilijke start of een ontwikkeling die anders loopt dan verwacht, kan heel wat zorgen en vragen met zich meebrengen. Thuisbegeleiding kan ondersteunen op verschillende manieren. Ieder gezin bepaalt zelf in welke mate het zorg en houvast nodig heeft. De begeleiders van De kleine beer komen bij je thuis of elders en richten zich, samen met de ouders, op alle aspecten die betrekking hebben op de ontwikkeling, opvoeding en leefsituatie.
Onze ondersteuning kan al van start gaan in het ziekenhuis of kort nadien.
De Kleine Beer biedt zorg en houvast via mobiele begeleiding voor kinderen van 0 tot 6 jaar. Ze richten zich op:
– prematuur geboren kindjes of kindjes met een moeilijke start
– kinderen met (vermoeden van) motorische en/of meervoudige beperking
– kinderen met ernstige medische problemen
Onder de leeftijd van 1 jaar garanderen ze een snelle opstart.
Het team is multidisciplinair samengesteld. Op deze manier kijken ze met een ruime blik. Ze bieden begeleiding aan maar geen therapie.
Hun werkingsgebied is heel de provincie Antwerpen. Ze werken via rechtstreeks toegankelijke hulpverlening (RTH).
Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen
onderzoekscentrum gekoppeld aan het UZA
Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) bestaat uit een multidisciplinair team van artsen, psychologen, logopedisten, kinesisten, en een sociale dienst. Ze zijn erkend door het Agentschap Opgroeien. Ze werken onder de vleugels van het UZA.
Het COS onderzoekt ontwikkelings- en gedragsproblemen bij jonge kinderen en geeft advies aan de ouders.
Zo onderzoekt het team het functioneren van je kind op verschillende domeinen zoals communicatie, beweging en intelligentie. Ze brengen de mogelijkheden en beperkingen van je kind in kaart en gaan na of er sprake is van een ontwikkelingsstoornis. Op basis van de onderzoeksresultaten stellen ze indien nodig een diagnose en geven ze advies over het meest geschikte hulpaanbod op vlak van begeleiding, behandeling en/of onderwijs.
Ze kunnen als multidisciplinair team ook een aanvraagdossier indienen bij de Intersectorale Toegangspoort (ITP) voor zorg, bijstand of begeleiding. Als ouders dit wensen, helpen ze na het onderzoek met begeleiding naar de juiste hulpverlening.
Boek: Zorgen voor jou
Door Ellen Demeyer
“Als het perfecte plaatje barst: hoe je van dromen en hopen naar beseffen en bijsturen gaat.”
Ellen De Meyer schrijft ‘Zorgen voor jou’ vanuit haar eigen ervaring als zorgouder van (baby) Pia. Ze deelt haar verhaal, maar ook een hele hoop praktische info en advies. Ook getuigenissen van andere Vlaamse en Nederlandse zorgouders komen aan bod, om herkenbaarheid te bieden aan iedere ouder met een kindje dat extra zorg vraagt.
Of het nu misgaat tijdens de zwangerschap, bij de geboorte of in de eerste jaren: ieder zorgkindje krijgt een plaats. Zorgen voor jou is niet alleen voor de zorgouders zelf, maar ook voor hun vrienden en familie. Het biedt antwoord op vragen als 'Welke administratieve zaken moet ik regelen?', 'Hoe ga ik om met alle "goede raad" en foute opmerkingen?' of 'Wat kan ik als familielid/vriend doen?'
Spierziekten Vlaanderen
Spierziekten Vlaanderen vzw ondersteunt mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA, of “spierziekte”) met als doel hun welzijn en dat van hun familie en naasten te vrijwaren en te verhogen.
Spierziekten Vlaanderen komt op voor hun rechten en verdedigt hun belangen, biedt informatie, lotgenotencontact en vorming om patiënten met een NMA en hun familie zelfstandig en als volwaardige burgers aan de samenleving te laten deelnemen. De inclusiegedachte staat daarbij centraal: alle drempels die leiden tot uitsluiting dienen weggewerkt worden. De samenleving levert inspanningen om zich toegankelijk te maken, op alle maatschappelijke gebieden en voor elk individu. Het is vanzelfsprekend dat iedereen, in al zijn verscheidenheid, erbij hoort.
Spierziekten Vlaanderen is een brede organisatie die over heel Vlaanderen actief is en mensen met meer dan 50 verschillende spierziekten ondersteunt, ongeacht of ze lid zijn. Ze worden door de overheidsinstanties dan ook als spreekbuis gezien van alle mensen met een spierziekte.
De leden vertegenwoordigen samen een 50-tal verschillende diagnoses waarvan sommige slechts zeer zelden voorkomen…
Omdat Spierziekten Vlaanderen ijvert voor de inclusie van mensen met een NMA behoren de meest uiteenlopende maatschappelijke geledingen en beroepsgroepen tot het doelpubliek: onderwijs en opleiding, vrije tijd, lokale, provinciale, regionale en nationale overheden en hun diensten, enzovoort. Bijzondere aandacht en samenwerking is er met de verschillende neuromusculaire referentiecentra (NMRC's) en medisch pedagogische instituten (MPI’s) in Vlaanderen waar mensen met een NMA terecht kunnen voor diagnose, behandeling en begeleiding.
Boek: Epic soul experience
Door Kenny Bosmans
De ongeneeslijke ziekte van Duchenne doet de kracht en de mobiliteit van spieren steeds verminderen. Deze beperking houdt Kenny ondertussen al dertig jaar aan een rolstoel gekluisterd. Maar met de steun van zijn ouders Luc en Diane, zijn familie en zijn vele vrienden gaat Kenny positief door het leven. Hij beschrijft het in zijn boek Epic Soul Experience.
Everything is possible, luidt het onderschrift en dit is zeker het motto van Kenny. “Ik wil de lezers inspireren om anders te gaan denken. Als je iets wil doen, moet je er ook voor gaan. Zelfs wanneer het moeilijk is.”
Samen met zijn ouders hoopt hij op meer begrip. “Dit is de laatste jaren zeker wel verbeterd. Meer dan dertig jaar geleden toen de diagnose bij Kenny werd vastgesteld, wist de huisarts niet wat hij moest doen. Er is meer onderzoek gedaan naar de ziekte, maar het is goed dat de mensen er meer informatie over krijgen”, geven zijn ouders aan.
Reizen, kunst maken, fotograferen, muziek maken en van het leven genieten, Kenny heeft het allemaal gedaan en doet bepaalde zaken nog altijd. “Nu wil ik eerst even nagenieten van de lancering van mijn boek. Een deel van de opbrengst gaat naar De Bootsman. Maar ik zal zeker nog andere uitdagingen en dromen vinden. Wie weet een verfilming van mijn leven,” lacht Kenny.
Epic Soul Experience is te koop via het mailadres van Kenny: k.bosmans84@gmail.com.
Het boek kost 25 euro plus 5 euro aan verzendkosten.
Bron: Filip Spoelders - Het nieuwsblad - 3 oktober 2022
