Welkom bij
HSAN IV Belgium.

VZW opgericht voor en door ons Liv’ste

You can’t go back

and change the beginning.

But you can start where you are,

and change the ending.

—C.S. Lewis

VERBIND | CONNECT

Een HSAN IV gemeenschap opbouwen
waar verbinding en empowering voorop staan.
Onderzoek wereldwijd verbinden.

—

Connecting and empowering the HSAN IV community.
Connecting research worldwide.

BEWUSTWORDING | AWARENESS

Bewustwording creëeren rond de uiterst zeldzame aandoening HSAN IV en de uitdagingen in het leven met een zeldzame ziekte.

—

Raising awareness about the extremely rare condition
HSAN IV and challenges in rare diseases.

ACTIE | ACTION

Onze VZW is volledig afhankelijk van giften en geldinzamelacties. De opbrengst gaat rechtstreeks naar wetenschappelijk onderzoek en ondersteuning van HSAN IV patienten.

—

Our organisation depends entirely on donations and fundraising events. Proceeds go directly to research and support for HSAN IV patients.

View fullsize Dag op dag 2 jaar geleden kreeg onze dochter de diagnose ‘Erfelijke Sensorische Autonome Neuropathie type 4’. De vloer zakte onder onze voeten weg, tegelijk zo ontzettend dankbaar voor duidelijkheid. En dan, opnieuw op zoek gaan. Het
View fullsize Verschillende huidproblemen kunnen optreden als gevolg van HSAN type 4. Vochtinbrengende crèmes zijn meestal nodig om de huid gehydrateerd te houden. Een proactieve benadering van de huidverzorging kan helpen bij het minimaliseren van compli
View fullsize OOGBESCHERMING | EYE PROTECTION Preventieve maatregelen om de ogen te beschermen zijn heel belangrijk. Oogontstekingen komen bovendien vaker voor. Personen getroffen door HSAN IV hebben vaak verminderd of geen oogvocht. Wegens de pijnongevoeligh
View fullsize BOTTEN & BREUKEN Orthopedische problemen die potentieel ernstige en invaliderende misvormingen als gevolg kunnen hebben zijn een groot risico. Breuken (en andere verwondingen) blijven namelijk onopgemerkt wegens pijnongevoeligheid. Er moet vaa
View fullsize Zelfverminking is een gevolg van pijnongevoeligheid. Voortdurend toezicht, begeleiding, bescherming en verzorging zijn nodig om te voorkomen dat men er lichamelijk op achteruit gaat. Een veel voorkomend probleem is het verliezen van tanden door te
View fullsize Hypotonie, vaak aangeduid als lage spierspanning, is een medische term die wordt gebruikt wanneer de spieren van een persoon zwakker zijn dan normaal. Hypotonie is een vaak voorkomend kenmerk van HSAN type 4. Bij de geboorte wordt vaak opgemerkt da
View fullsize Intense emoties, snelle stemmingswisselingen, moelijkheden met het reguleren van emoties, gedragsmoeilijkheden en mentale retardatie zijn veel voorkomend bij personen getroffen door HSAN IV. Baby’s en jonge kinderen kunnen gevaren niet inscha
View fullsize HSAN type 4 is meer dan alleen pijnongevoeligheid en een onvermogen voor temperatuurregulatie. Ook vertraagde mijlpalen in de ontwikkeling komen frequent voor in de vroege jaren. Het is raadzaam om via ontwikkelingsonderzoek te achterhalen waar de
View fullsize HSAN (Hereditary Sensory and Autonomic Neuropathy/Erfelijke Sensorische Autonome Neuropathie) type 4, ook wel bekend als Congenitale Insensitiviteit voor Pijn met Anhidrose (CIPA), is een uiterst zeldzame autosomaal recessieve aandoening, gekenmerkt

Meer te weten komen over HSAN IV? Je kan ons ook volgen op instagram en facebook.